意見交換をさせて頂きました！
今朝は、地下鉄の仲町台駅までやって来ました。
横浜に小児ホスピスを設立する為に一緒に活動していた仲間のご紹介である素敵なご家族と知り合えました。
お子さんは現在は高校1年生、肢体5級で歩く事ができ、知的A1、胃瘻等の医療的ケアが必要で、脊柱形成異常、多発奇形があり睡眠時間は2時間×2回程度しかとらない為に、親子さんの介護が非常に大変な事が分かりました。
とても可愛いくて、1時間半一緒にいましたら、私の元に来てくれて、最後にはお膝に乗って記念撮影までして貰って光栄でした。
18歳以降の受け入れ先がなく、ショートステイなど療養介護認定がないと受け入れて貰えないらしく課題がたくさんある事も分かりました。
特に、これからの社会で在宅で地域で共生していく概念がない事に驚きました。
しっかりと勉強して、国等へも訴えていきたいです。
